تخمین وجود ۴۰۰۰۰ مبتلا به اتیسم در کشور/ هزینه‌های سنگین بیماری
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، «سعیده صالح‌غفاری» مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، امروز در نشست خبری با اصحاب رسانه که به مناسبت ماه آگاهی‌بخشی اتیسم برگزار شد، اظهار کرد: ماه آگاهی‌بخشی اتیسم از دوم آوریل (۱۳ فروردین) آغاز شده است. اتیسم طیفی از اختلالات با سطوح شدید، متوسط و خفیف است و هر فرد مبتلا ویژگی‌های منحصربه‌فردی دارد. این اختلال به‌عنوان پیچیده‌ترین اختلال دوران کودکی شناخته می‌شود که علل آن هنوز ناشناخته است. اتیسم یک بیماری مادام‌العمر است که نه‌تنها بیماران و خانواده‌هایشان، بلکه اطرافیان و حتی سیاستگذاران را نیز درگیر می‌کند.
وی افزود: آمار جهانی اتیسم نشان‌دهنده ابتلای یک نفر از هر ۳۶ نفر است که روندی انفجاری دارد. متأسفانه در ایران آمار دقیقی از این اختلال در دسترس نیست و ارقام موجود تنها برآوردی تخمینی است.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به وضعیت نامناسب حمایتی از بیماران اتیسم در کشور تصریح کرد: بزرگسالان مبتلا به اتیسم در ایران عملاً رها شده‌اند و خانواده‌های آنان نیز از حمایت‌های جدی محروم هستند. ۷۰ درصد کودکان و نوجوانان اتیسم به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی و آموزشی، ناچار به ترک درمان شده‌اند. بودجه اختصاص‌یافته از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز به درستی هزینه نمی‌شود و خانواده‌ها احساس نمی‌کنند که بیمه‌ها بار مالی این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند. این پرسش جدی مطرح است که این بودجه در کجا مصرف می‌شود؟
وی با اشاره به مسئولیت‌های سازمان‌های مختلف در این زمینه خاطرنشان کرد: در ایران ۲۴ سازمان با وظایف مشخص در قبال مبتلایان به اتیسم شناسایی شده‌اند که وزارت بهداشت، وزارت رفاه، سازمان بهزیستی و وزارت آموزش و پرورش از جمله سازمان‌های اصلی متولی هستند. انجمن اتیسم ایران تلاش کرده تا سند ملی اتیسم را تدوین کند که در دو سال گذشته به صورت برنامه اقدام مشترک شکل گرفته است. در هر دو دولت قبلی و جدید، معاون اول رئیس‌جمهور بر تسریع و الزام اجرای این برنامه در سطح هیئت وزیران تأکید داشته است. جامعه اتیسم شامل بیماران، خانواده‌ها، درمانگران، خیرین و فعالان سازمانی، خواستار امضا و ابلاغ فوری این برنامه هستند.
غفاری با اشاره به اهمیت جهانی این اختلال گفت: جهان به این نتیجه رسیده که اتیسم یک سونامی قرن حاضر است. از این رو، ماه آگاهی‌بخشی اتیسم بر افزایش درک و پذیرش این اختلال متمرکز است. متأسفانه تنها حدود ۳۰ درصد از جامعه با اختلال اتیسم آشنا هستند.
وی در ادامه با اشاره به تشخیص اتیسم تأکید کرد: اتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست، اما از بدو تولد می‌توان علائمی را مشاهده کرد که با غربالگری و پرسش از والدین، امکان شناسایی زودهنگام و حساس‌سازی خانواده‌ها فراهم می‌شود.
وضعیت آماری و چالش‌های مالی بیماران اتیسم
در ادامه این نشست، «سینا توکلی» معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران، با بیان اینکه اتیسم یک اختلال عصب ـ رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند، گفت: رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای و اختلال در تعاملات اجتماعی از نشانه‌های اصلی این طیف است.
وی افزود: سه سال اول زندگی، زمان طلایی تشخیص و مداخله به‌موقع است و در صورت تأخیر در تشخیص، روند درمان به مراتب دشوارتر می‌شود.
توکلی در پاسخ به سؤال تسنیم درباره آمار مبتلایان به اتیسم در کشور اظهار کرد: انجمن اتیسم ۹۰۴۳ عضو ثبت‌شده دارد که بیشتر آنان در استان تهران ساکن هستند. با این حال، تخمین زده می‌شود که آمار واقعی مبتلایان حدود ۵ برابر این تعداد (بیش از ۴۰ هزار نفر) باشد.
وی با اشاره به خانواده‌های دارای چند فرزند اتیسم گفت: بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور وجود دارند که دو یا سه فرزند مبتلا به اتیسم دارند و به‌طور ویژه‌ای نیازمند حمایت هستند.
معاون انجمن اتیسم ایران با مقایسه وضعیت ایران با سایر کشورها تصریح کرد: در بسیاری از کشورها، هزینه‌های درمان اتیسم برعهده دولت است. بر اساس آمارهای ما، در ۱۹۷ خانواده عضو انجمن، مادران سرپرست خانوار هستند و پدر فوت شده است که این موضوع چالش‌های اقتصادی آنان را مضاعف می‌کند.
وی با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان گفت: ۳۲۰۰ نفر از اعضای انجمن از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند که تنها این مورد، ماهانه هزینه‌های قابل‌توجهی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. هزینه ویزیت روانپزشک فوق تخصص ۸۹۰ هزار تومان است که این رقم فقط مربوط به بخش خصوصی است. علاوه بر این، ۲۵ درصد از مبتلایان، به داروهای ضد تشنج نیاز دارند که هزینه‌های دارویی را افزایش می‌دهد. حدود ۲۰ درصد از کودکان اتیسم در بزرگسالی نیز فاقد تکلم هستند که نیاز به خدمات توانبخشی را بیشتر می‌کند.
توکلی با ارائه مثال دیگری افزود: هزینه هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به طور متوسط ۵۰۰ هزار تومان است. یک کودک اتیسم به طور معمول به ۲۰ تا ۲۵ جلسه توانبخشی در ماه نیاز دارد که ماهانه هزینه‌ای معادل ۱۰ تا ۱۲ میلیون تومان را در پی دارد. همچنین، بسیاری از شهرهای کوچک فاقد مراکز توانبخشی هستند و خانواده‌ها مجبور به جابه‌جایی بین شهرها می‌شوند که هزینه‌های حمل‌ونقل را نیز اضافه می‌کند. از سوی دیگر، در دو سال اخیر، هزینه‌های دارویی به‌شدت افزایش یافته و کیفیت برخی داروهای داخلی نیز پایین است.
وی در پایان گفت: خانواده‌ها باید به نشانه‌هایی مانند عدم لبخند اجتماعی در ۴ ماهگی، عدم ارتباط چشمی و عدم تکلم پس از یک‌سالگی توجه کنند و در صورت مشاهده این علائم، سریعاً به پزشک متخصص مراجعه نمایند.
اقدامات شهرداری تهران برای حمایت از بیماران اتیسم
«حمید صاحب» رئیس اداره سلامت شهرداری تهران، در ادامه این نشست بر ضرورت مناسب‌سازی فضاهای شهری برای افراد مبتلا به اتیسم تأکید کرد و گفت: علت افزایش شیوع اتیسم هنوز نامشخص است، اما این اختلال یک چالش فرهنگی ـ اجتماعی محسوب می‌شود. اگر در حوزه فرهنگ‌سازی، آموزش و حمایت از خانواده‌های اتیسم غفلت کنیم، با بحران‌های اجتماعی مواجه خواهیم شد.
وی افزود: شهرداری تهران در سال گذشته از گروه‌های مردمی فعال در حوزه اتیسم حمایت کرده و فضاهایی با عنوان «خانه امید» را برای نگهداری موقت کودکان اتیسم راه‌اندازی کرده است. هدف ما کاهش بار فرهنگی و اجتماعی خانواده‌ها و افزایش آگاهی شهروندان و کارکنان شهری است.
صاحب از راه‌اندازی بوستان ویژه اتیسم در منطقه ۵ تهران خبر داد و گفت: از دو سال پیش، پروژه آزمایشی مناسب‌سازی فضا برای مبتلایان به اتیسم را در بوستان نهج‌البلاغه آغاز کرده‌ایم.
انتهای پیام/؛
